Bonjour Mon Cercle Amical, je viens aujourd’hui vous chroniquer un livre assez particulier. Simplement que c’est un livre qui raconte la maladie d’un AMI. Oui un VRAI AMI, avec lequel j’ai déjà passé du temps.

D’ailleurs pour la petite anecdote, c’est lui qui écrivait pour Moi, enfin pour mon travail il y a quelques années lorsqu’il était journaliste. Je ke vous raconte pas l’émotion lorsque je l’ai interviewé l’autre jour au café ( exactement le même lieu où l’on se donnait rendez vous avant lorsqu’il travaillait au journal : Le Régional.

Bref, aujourd’hui je viens vous parler du livre : « À côté de la plaque » édité chez Le Lys bleu édition de mon Ami Mathieu Avilés. 

La couverture tout d’abord, simple qui montre l’âme de Mathieu. Je la trouve tellement parfaite pour représenter mon ami. Je profite de l’occasion pour citer la photographe en l’occurrence Séverine Adment que je connais ( elle avait fait un portrait de ma fille en noir et blanc il y a quelques années de ma fille que j’avais adoré ), qui a su capter Mathieu tel qu’il est sans artifice MAIS avec sa sympathie et sa gentillesse. 

Résumé :

« Parti du Sud, direction Paris, avec des rêves d'audiovisuel plein la tête, revenu au bercail avec un boulet à ma jambe, je partage ma vie avec la sclérose en plaques depuis 2007. Une relation tumultueuse, faite de déni, de colère, de petites victoires, de gros échecs, de revanches. Lequel domine l'autre ? » Pour tout exemplaire acheté, un euro sera reversé à la Fondation ARSEP pour la recherche sur la sclérose en plaques. »

Extraits au hasard :

« Puis c’est les vacances de février ! Mes parents avaient prévu de partir à la montagne pour une semaine, avec mon oncle, ma tante et mes cousins, comme tous les ans. J’avais décidé de partir avec eux cette année. Pas pour skier, non. Même si, quand j’étais adolescent, j’adorais dévaler les pentes, cette fois les sensations fortes étaient exclues, évidemment. Mais j’allais changer de décor, respirer l’air de la montagne. Ça me fera le plus grand bien ! »

« Il n’empêche, pendant des mois, j’ai douté de moi, de ma capacité à vivre cette relation naissante. Pourquoi mériterais-je de vivre ça ? Être heureux, me sentir bien ? Non, ce n’est pas pour moi. Je ne sais pas faire ça. Comment pourrais-je rendre quelqu’un, a fortiori une mère célibataire et ses enfants, heureux ? Puis peu à peu, j’ai trouvé ma place, mon équilibre, et je me suis laissé aller, doucement. J’avais rangé mon ancienne vie dans un tiroir fermé à double tour et dont j’avais jeté la clé, sans regret. Mais c’est vrai que je n’aurais jamais cru pouvoir créer une cellule familiale. Fonder une famille, moi ? Non, je suis trop jeune, trop immature et trop handicapé pour ça ! »

« Mais je me suis vite rendu compte que certains patients s’étaient organisés pour… ne strictement rien foutre. C’est tentant, évidemment. Pendant sa rééducation, un patient est logé, nourri et blanchi (la clinique dispose d’une laverie). Alors dans ces conditions, pourquoi ne pas se laisser aller, et se la couler douce ? Certains se sont engouffrés au maximum dans cet état d’esprit. Je me rappelle un patient, visiblement habitué de la clinique, au point de tutoyer tout le monde et appeler les membres du personnel par leur prénom. Évidemment, au cours de la rééducation, des liens se créent entre les patients et les kinés, ou plus largement avec le personnel de la clinique, mais le tutoiement automatique n’est pas dans mon éducation. Aux heures des repas, il circulait dans le restaurant et distribuait des desserts aux patients. »

C’est ainsi que je me plonge dans la lecture de ce livre. Je ne m’attends pas du tout à ce que je vais lire. Je dois l’avouer j’angoisse, ayant un rapport si personnel et si particulier avec la maladie. Ceci étant dit en toute franchise, ce livre me tente simplement parce que c’est Mathieu qui l’a écrit et que j’affectionne énormément mon ami.

Rien qu’en lisant l’avant propos de ce livre, je reconnais l’auteur, simple, humble et malgré sa « procrastination » un amoureux de la vie qui ne laisse personne indifférent. Il présente ce livre, je cite l’extrait :

« Ce livre est mon récit, mon histoire, ma façon de vivre avec la maladie. Voyez-le comme un exorcisme, un bilan à l’instant T. Une catharsis? Oui, j’accepte cette description… »

Premier chapitre et déjà je suis plongé dans mes ( enfin devrais-je : nos) souvenirs avec Mathieu l’auteur de cette œuvre que je viens de commencer. Évidemment pour confirmer mes propos voici le court extrait en question :

« Pour me former à l’écriture journalistique, j’ai travaillé entre juillet et octobre 1999, juste après le Bac, pour Le Régional, un hebdomadaire de Salon-de-Provence, en tant que pigiste. J’écrivais des articles sur les festivités de Miramas, la vie de la commune, et les sorties en salles de cinéma. »

Dans ma lecture je découvre Mathieu différemment et je confirme un point commun. Au début de la gêne, il était ( exactement comme je le suis je l’avoue) têtu, refusant en permanence de se faire aider et surtout à croire que tout va bien jusqu’à s’en persuader lui même. Incroyable ce point commun que nous avons.( déjà je le reconnais c’est pas mal vous ne pensez pas ?).

Lorsque dans l’un des passages du livre, Mathieu parle d’un concert à l’usine ( une salle de concert à Istres non loin de chez Moi), la encore je me retrouve plongé dans les souvenirs car ce fameux soir ou le groupe Motörhead était à l’usine j’y étais.

Je dois dire que je prends énormément de plaisir à lire ce livre. Mathieu dans un langage clair et sans fioriture nous décrit ses questionnements suite à l’annonce de la Sclérose en plaques. Comme il le dit si bien: « Je fais avec ». Je découvre Mathieu sous un autre angle et j’apprécie encore plus le personnage. Ne pensez pas que mon appréciation peut se définir par la pitié, non du tout. Il ne l’accepterait pas. Non je trouve qu’au détour de ses lignes Mathieu nous enrichit des épreuves du à sa maladie. Évidemment il mêle humour à ses propos, ce qui rends le livre génial à lire. 

Mathieu nous dévoile sa vie avec des hauts et des bas MAIS j’ose le dire mon ami a une telle force de caractère et cela MÊME si ce n’est pas facile tout les jours.

Lorsque en 2013, Mathieu nous raconte ses péripéties en matière de recherche d’appartement, cela me replonge dans ma période actuelle, car j’y suis en plein dedans. J’espère avoir ce petit grain de chance que tu as eu mon ami et que ça se termine aussi bien.

En tout cas, je connais Mathieu Avilés l’auteur de cette œuvre ( dont j’ai adoré le surnom Docteur House) et depuis tant d’années je ne savais pas qu’il avait un niveau olympique dans un certain domaine, d’ailleurs en voici l’extrait pour confirmer mon propos:

« Évidemment, le spleen est là, toujours, et il en faut souvent peu pour que la porte de mon esprit lui soit grande ouverte. Mais j’essaie de le repousser, encore et encore. Alors, allez-y, sortez de sales vannes, j’ai toute une vie d’entraînement. Et depuis 2007, j’ai atteint un niveau olympique… »

Dans un récit d’une soirée bœuf ou Mathieu raconte son retour sur scène pour chanter m’a ému aux larmes. On sent dans ses lignes de la fierté tout d’abord MAIS aussi de la passion. Oui j’avoue tu m’as une nouvelle fois touché mon ami.

Je vais finir cette chronique par un extrait de ce livre : « À côté de la plaque » qui m’a touché, enfin que dis-je percuté par la force des mots. Cela résume tellement ce livre et le combat que doit mener Mathieu chaque jour.

« Mais là est la meilleure source de motivation : on peut travailler, faire des efforts, pour pouvoir retrouver ces choses qui nous manquent. Parce que oui, je vais faire tout mon possible pour y arriver. Si la vie avec la SEP est un combat, c’est là qu’il réside. C’est contre soi-même qu’on lutte, pour avancer, mener une belle vie, s’épanouir. La maladie n’est jamais qu’un obstacle, qu’il s’agit de dépasser tant que c’est encore possible. Et ça prend du temps. Ce n’est pas une guerre éclair, c’est une véritable course de fond. On trébuche, on tombe, on s’assoit au bord de la piste pour reprendre son souffle, mais on se relève, et on continue d’avancer. C’est quand je regarde en arrière que je peux commencer à réfléchir à ces années. »

Alors dites Moi tout. Qui a lu ou va lire ce livre?… Je veux tout savoir ?